De patiënt beschikt over een dynamische “gezondheidskluis” waarin hij of zij van het ziekenhuis zijn medische data ontvangt, opslaat, zelf raadpleegt of anderen autoriseert om te kijken. Overal en altijd toegang tot eigen medische gegevens zoals bekend bij het ziekenhuis.

De gegevens blijven up-to-date, want dagelijks worden veranderingen bijgewerkt.  Geaccordeerde medische gegevens, zoals brieven, medicatielijsten, laboratoriumuitslagen, operatieverslagen, pathologieverslagen en radiologieverslagen met beeldmateriaal zijn via de kluis beschikbaar.

De ervaring leert dat professionals één-op-één kopiëren van de data waardevol vinden en vertrouwen. Patiënten blijken dermate goed geïnformeerd te zijn dat ziekenhuisbezoeken beter verlopen. Er komt een vollediger informatie-uitwisseling tussen arts en patient tot stand en er is minder onnodig (herhaal-)onderzoek nodig.

De visie van medischegegevens.nl:

1. De mens/patiënt is empowered, hij of zij heeft overal en altijd, zelf de beschikking over zijn actuele data;
2. De chronische patiënt heeft de mogelijkheid om zelf regie te voeren over het ziektebeleid en direct praktische invullingen te realiseren;
3. Andere zorgverleners kunnen data direct en overal inzien, dit leidt tot veiligere en efficiëntere zorg;
4. Specifieke ziektedoelgroep patiënten en aan hun gerelateerde applicaties (zoals bekend bij nierziekten en hartfalen) en ziekte managementprogramma´s krijgen hiermee de mogelijkheid om realtime data te integreren in hun toepassingen.

Het feit dat alle data bij elkaar komen in één omgeving, door de patiënt beheerd, draagt zorg voor overzicht in al die chronische gevallen van verschillende ziektebeelden die door verschillende zorgaanbieders en hulpverleners worden behandeld en begeleid.

“In de auto onderweg naar het Academisch Medisch Centrum schiet mij van alles te binnen. We zijn stil, allebei. We parkeren op P1 en lopen door de draaideur het AMC in Amsterdam binnen. We moeten op F8 Noord zijn, staat er op de doorverwijsbrief van ons ziekenhuis in Amersfoort. (…)

Via de lift komen we op de achtste verdieping. Kinderoncologie staat er op het bordje aan het plafond als we de lift uitstappen. We kenden het woord. Kanker. Dit is een realitymoment. “Heavy kak!” denk ik hardop. We lopen de gang in in de richting van de incheckbalie. Een verpleegster die langsloopt, lijkt ons al te herkennen. Ze vraagt of wij de ouders van Emilie zijn. En of we willen meelopen naar een “box” (boxen zijn kamers met 1 bed waar patiënten geisoleerd verpleegd kunnen worden of voor patiënten die ernstig ziek zijn.) “Kan Emilie al in een groot bed of slaapt ze nog in een ledikantje?” vraagt de verpleegster. We begrijpen meteen dat patiënt 8586747 hier al is doorgenomen. Heavy kak is nu een understatement geworden. We houden ons groot.”

Volg Komt een klein meisje bij de dokter ook via Twitter

Crohnjuwelen

Dat maakte de jury dinsdagmiddag 19 januari bekend. Voor de serie Crohnjuwelen, een initiatief van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) – lid van de NPCF – en het communicatiebureau Volle Maan, legden negen patiënten na een speciale filmtraining hun leven vast. De kijker krijgt een realistisch beeld van de impact die de darmziekte heeft. De thema’s variëren van werk, seksualiteit, zwangerschap en gezin tot behandeling en medicatie.

‘Een indringende en eigentijdse manier van communiceren via moderne media’, zo oordeelde de jury over het project, dat een toegevoegde waarde heeft voor arts en patiënt: ‘Ze kunnen er allebei beter van worden.’

De prijs is een initiatief van de Stichting Voorlichting Patiënten (SVP) en wordt om het jaar uitgereikt aan personen of teams die de communicatie tussen arts en patiënt ‘aantoonbaar en navolgbaar’ hebben verbeterd.

‘Twitteren’ (letterlijke vertaling: kwetteren) werd onlangs uitgeroepen tot ‘het woord van 2009’. En dus zijn de initiatiefnemers Filip van Dijk en de huisartsen Bart Brandenburg en Erik Jansen helemaal bij de tijd met hun twitterspreekuur, dat in oktober z’n geboorte beleefde. Met ongeveer zeven vragen per dag lijkt deze eigentijdse vorm van e-health in een behoefte te voorzien. ‘Dit is gewoon een moderne manier van dokteren, maar het kan zomaar uitgroeien tot marketing-instrument voor zorgverleners.’

door Leo van Marrewijk; Overgenomen uit Vraag in Beeld; nr. 6; december 2009

Klik op het logo om naar het @tweetspreekuur te gaan

@TefkevD paracetamol kan geen kwaad bij griep (als je niet teveel geeft). De koorts gaat omlaag, hierdoor voel je je beter.

@tweetspreekuur Bedankt. Hij ligt nu te slapen. Maar als-ie (hopelijk morgenochtend) wakker is, verzacht ik zijn leed met een paracetamol.

Bovenstaande is zomaar een ‘conversatie’ die via www.twitter.com/tweetspreekuur te volgen is. Iedere willekeurige twitteraar, ook als hij geen patiënt is van de betrokken huisartsen, kan zijn vraag stellen. De huisartsen Bart Brandenburg en Erik Jansen reageren binnen een dag. Soms met een dringend advies (‘ga morgen even bij je eigen huisarts langs’), soms met een geruststelling en soms met een link naar een nuttige website en soms om broodje-aap-verhalen te ontkrachten.

Oerwoud

Met name dat laatste was een persoonlijke drijfveer voor Erik Jansen, die met het initiatief begon uit idealisme. ‘Maar liefst 84 procent van de mensen die naar een dokter gaat, zoekt eerst op Google naar medische informatie. Maar daar kom je van alles tegen: gesponsorde informatie, regelrechte onzin, vreselijke fora waar alleen maar wordt gefoeterd én betrouwbare informatie. Internet is een enorm oerwoud. Als ik richting kan geven in het oerwoud en patiënten alvast doorverwijs naar de juiste informatie, is er al veel gewonnen. En zeggen dat het helemaal niet gek is om met zo’n kwaal naar je huisarts te gaan, is ook een advies.’

Volgens Jansen, momenteel waarnemend freelance huisarts, is het initiatief beslist niet gemaakt om een sluitende diagnose te stellen. ‘Daar is twitter helemaal niet voor bedoeld. Mijn schrikbeeld is dat patiënten op je spreekuur komen met een compleet telefoonboek aan prints met onbetrouwbare informatie. Maar stel dat een internetzoeker de juiste informatie heeft gelezen voor hij op het spreekuur komt, dan is dat juist een zegen voor de arts.’

Gratis

Jansen, die zelf geen twitterfanaat is (‘ik ben dit jaar pas begonnen toen ik na de verkiezingen in Iran in de gaten kreeg welke kracht het medium had’), hield op zijn eerste twitterspreekuurdag rekening met drie scenario’s. ‘De eerste mogelijkheid was dat het zou doodbloeden, dat er geen vragen zouden komen. De tweede optie maken we nu mee: met het beantwoorden van zo’n zeven vragen per dag is het prima te doen naast ons normale werk. En ja, het is gratis en dat moet het ook blijven. Twitter is immers ook een gratis dienst.’ Het derde scenario, ‘bezwijken onder het grote aantal vragen’, is onwaarschijnlijk, vooral omdat zich al hulptroepen hebben aangediend. Zo is er een sportarts die zich bij de huisartsen heeft gemeld om mee te doen, en ook uit andere medische hoeken is al belangstelling getoond om mee te werken. Erik Jansen: ‘Zo zie ik het ook voor me: het kan uitgroeien tot een community, die gedragen wordt door specialisten van verschillende disciplines. Nu doen we het er gewoon bij, maar het moet geen belasting worden.’

Scepsis

Hoewel de twitteraars uiteraard positief zijn (‘bij mijn huisarts kan ik pas over twee dagen terecht’) over het nieuwe initiatief, is er ook scepsis. Zo betwijfelt de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) of het wel een goed idee is, zo’n twitterspreekuur. ‘Wij zijn niet tegen het geven van advies via twitter, maar de grens tussen advies en diagnose is heel dun,’ vindt LHV-woordvoerder Fulco Seegers. Ook zijn er vragen over de veiligheid van twitter, want wie zegt dat er niet stiekem kwaadwillenden meegluren met allerlei persoonlijke vragen en kwalen?

Dat laatste is ook een bron van zorg voor Jansen. ‘Stel dat zich steeds meer specialisten aanmelden om te helpen, hoe weet je als patiënt straks nog dat je echt antwoord krijgt van een gediplomeerde arts? Dat moeten we goed regelen.’ Met het zuinige oordeel van de LHV kan hij overigens niet zoveel. ‘Het is vrij conservatief gedacht. Wij willen ook geen diagnose stellen, maar meer richting geven.’

Lage drempel

Interessant is de rode draad in de vragen van de twitteraars. Naast uiteraard de informatiehonger over de Mexicaanse griep valt het de huisartsen op dat er relatief veel vragen van mannen komen over geslachtsdelen. ‘Het lijkt erop dat veel mannen een fysiek bezoek aan de huisarts een te hoge drempel vinden. Via twitter durven ze dus wel wat ze blijkbaar bij hun eigen huisarts niet durven. Het zal met de anonimiteit en laagdrempeligheid te maken hebben. Ik denk trouwens dat de SOA-stichting dergelijke signalen ter harte zou moeten nemen.’

Jansen vindt twitter sowieso een interessant medium, dat wel eens zou kunnen uitgroeien tot een marketinginstrument voor zorgaanbieders. ‘In de Verenigde Staten zijn ze al veel verder met sociale media, er schijnt zelfs een arts te zijn die geen patiënt meer ziet. Maar stel dat een twitteraar hier een berichtje plaatst met de strekking dat hij niet goed is behandeld in een ziekenhuis, en er volgen talloze berichten met dezelfde boodschap, dan moet je daar wel iets mee als ziekenhuis.’

PS: Uit het leven van de verslaggever gegrepen: om 00.05 uur een vraag getwitterd over allergie van mijn dochtertje in verband met aanstaande griepprik. Eerder op de dag zeggen GGD, huisarts en RIVM telefonisch het antwoord niet te hebben. Ze verwijzen telkens naar elkaar door. Via tweetspreekuur volgt het (geruststellende) antwoord binnen tien minuten…

| NPCF op Slideshare

De workshop van Lucien Engelen is beschikbaar in de vorm van een video:


Als u zelf een inspirerend voorbeeld hebt van een toepassing of dienst die zelfmanagement van patiënten ondersteunt of mogelijk maakt, laat ons dat dan weten!

ZorgkaartNederland.nl

Deze website biedt u tevens de gelegenheid om uw waardering voor- en/of ervaringen met de betreffende zorginstelling en/of zorgverlener weer te geven. Hiermee helpt u niet alleen andere bezoekers in de keuze voor de zorgverlener maar geeft u zorginstellingen en zorgverleners praktische suggesties voor het verder verbeteren van hun dienstverlening.

Waarom deze website?

Op internet is het aanbod van zorg in uw regio versnipperd en daardoor veelal lastig te traceren. Daarnaast is het voor zorgconsumenten onmogelijk om op één plek de kwaliteitsinformatie, kwaliteitsonderzoeken en/of ervaringen van derden te vinden. Door het aanbod van zorgaanbieders op één website bij te houden, deze samen met verwijzingen naar kwaliteitsrapporten te presenteren en vooral uw mening te vragen op onderwerpen die u in de zorg belangrijk vindt, maken wij een belangrijke stap naar een transparant en genuanceerd overzicht van het zorgaanbod in Nederland en vooral ook van de kwaliteit van deze zorg.

Een vertrouwde en veilige omgeving voor iedereen

Met een duidelijke recensiecode en de inzet van een uitgebreide en onafhankelijke redactie bewaken wij actief en nauwgezet de kwaliteit van de recensies op ZorgkaartNederland.nl. De redactie beoordeelt recensies vooraf op basis van een recensiecode; voor ongefundeerde kritiek, beledigingen, polemieken en hetzes is geen ruimte. De website is -dit ter bescherming van de privacy van de patiënt én zorgverlener- evenmin bestemd voor het openbaar escaleren van behandeltrajecten. In geval van een lopend dispuut met uw zorgverlener en/of een aanmerkelijke klacht met betrekking tot uw behandeling verwijzen wij u graag naar de relevante instanties of het meldpunt. Met deze uitgangspunten hopen wij voor alle betrokkenen een objectief en betrouwbaar referentieplatform te kunnen bieden met betrekking tot consumentenervaringen in de gezondheidszorg.

Voor zorgprofessionals, zorginstellingen en organisaties

Voor professionals in de gezondheidszorg biedt ZorgkaartNederland.nl niet alleen een betrouwbaar overzicht van patiënt waarderingen. De website, samengesteld uit een brede reeks van openbare informatiebronnen, fungeert namelijk tevens als een handige (verwijs)functie naar andere zorgprofessionals en organisaties. Daarnaast zal de website in de nabije toekomst mogelijkheden bieden voor het profileren van uw organisatie, dienstverlening en/of specialismen. Het zal dan tevens mogelijk zijn een e-mail abonnement te nemen op nieuwe reacties en ontwikkelingen die voor u als zorgverlener relevant zijn.

I am in control

EX-patient 2.0, zoals hij zichzelf inmiddels noemt, Maarten Lens-FitzGerald werd op 4 juni 2008 geconfronteerd met de diagnose kanker. Meteen besloot hij om een weblog over zijn ervaringen bij te gaan houden. Daar deelde hij zijn medisch dossier, video’s van gesprekken met artsen, bezoeken van vrienden en zijn gevoelens.

Twee Amerikanen met dezelfde vorm van kanker als hij reageerden op zijn (Engelstalige) posts. “De ene was al klaar met de behandeling, de ander zat net een week achter mij. We konden elkaar helpen door ervaringen uit te wisselen.”

Open, eerlijk en een indrukwekkend voorbeeld van iemand die de controle in de zorg in eigen hand houdt.

Uit een artikel over Health 2.0 in Emerce (door Mischa de Bruijn):

De doorsnee patiënt zou wellicht niet op de gedachte komen om zijn PET-scan op internet te zetten, voor Lens-FitzGerald, een 37-jarige nieuwe-mediaprofessional (hij is mede-oprichter van SPRXmobile), is het een logische stap. “Vrienden, familie, mijn huisarts kunnen meekijken. Zo is er extra controle, en ze kunnen met vragen komen voor de specialist die ik zelf nog niet had bedacht.”

Het liefst zou Lens-FitzGerald zijn hele dossier van de afdeling oncologie online zetten, maar dat wordt lastig. “Het is handgeschreven”, zegt hij met een lachje.

In onderstaande video doet Maarten zijn verhaal:


Ook de bijbehorende presentatie is te bekijken

Zelfmanagement 2.0

Zelfmanagement  2.0  gaat over de verbinding tussen zelfmanagement en eHealth.
Zelfmanagement is kortweg het kunnen nemen van de eigen regie. EHealth is gebruik van ICT in de zorg. eHealth is een belangrijke instrument om het zelfmanagement van patiënten ondersteunen. (Zelfmanagement 2.0)

Door de ontwikkelingen rond eHealth nemen de mogelijkheden toe voor patiënten om meer eigen regie te houden.
Patiënten kunnen hun eigen dossiers bijhouden zodat ze goed zicht houden op hun afspraken, hun medicijngebruik, de afspraken met de verschillende zorgverleners, het verloop van de aandoening en hun leefstijl. De patiënt kan zijn eigen tijd indelen en kan zich goed voorbereiden op een bezoek.

Zelfmanagement door eHealth moet wel gefaciliteerd worden. De patiënt moet de middelen krijgen om de regie in handen te nemen. Belangrijke instrumenten zijn het keteninformatiesysteem met zelfmonitoring functies, een patiëntenportaal om verschillende diensten samen te brengen en een persoonlijk gezondheidsdossier om gezondheidsinformatie in op te slaan en te beheren.

Misschien nog wel belangrijker is de benodigde cultuuromslag. De zorgverlener als coach, de patiënt als medebehandelaar. De patiënt centraal, maar nu echt.

Download de visie in pdf formaat.