Crohnjuwelen

Dat maakte de jury dinsdagmiddag 19 januari bekend. Voor de serie Crohnjuwelen, een initiatief van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) – lid van de NPCF – en het communicatiebureau Volle Maan, legden negen patiënten na een speciale filmtraining hun leven vast. De kijker krijgt een realistisch beeld van de impact die de darmziekte heeft. De thema’s variëren van werk, seksualiteit, zwangerschap en gezin tot behandeling en medicatie.

‘Een indringende en eigentijdse manier van communiceren via moderne media’, zo oordeelde de jury over het project, dat een toegevoegde waarde heeft voor arts en patiënt: ‘Ze kunnen er allebei beter van worden.’

De prijs is een initiatief van de Stichting Voorlichting Patiënten (SVP) en wordt om het jaar uitgereikt aan personen of teams die de communicatie tussen arts en patiënt ‘aantoonbaar en navolgbaar’ hebben verbeterd.

‘Twitteren’ (letterlijke vertaling: kwetteren) werd onlangs uitgeroepen tot ‘het woord van 2009’. En dus zijn de initiatiefnemers Filip van Dijk en de huisartsen Bart Brandenburg en Erik Jansen helemaal bij de tijd met hun twitterspreekuur, dat in oktober z’n geboorte beleefde. Met ongeveer zeven vragen per dag lijkt deze eigentijdse vorm van e-health in een behoefte te voorzien. ‘Dit is gewoon een moderne manier van dokteren, maar het kan zomaar uitgroeien tot marketing-instrument voor zorgverleners.’

door Leo van Marrewijk; Overgenomen uit Vraag in Beeld; nr. 6; december 2009

Klik op het logo om naar het @tweetspreekuur te gaan

@TefkevD paracetamol kan geen kwaad bij griep (als je niet teveel geeft). De koorts gaat omlaag, hierdoor voel je je beter.

@tweetspreekuur Bedankt. Hij ligt nu te slapen. Maar als-ie (hopelijk morgenochtend) wakker is, verzacht ik zijn leed met een paracetamol.

Bovenstaande is zomaar een ‘conversatie’ die via www.twitter.com/tweetspreekuur te volgen is. Iedere willekeurige twitteraar, ook als hij geen patiënt is van de betrokken huisartsen, kan zijn vraag stellen. De huisartsen Bart Brandenburg en Erik Jansen reageren binnen een dag. Soms met een dringend advies (‘ga morgen even bij je eigen huisarts langs’), soms met een geruststelling en soms met een link naar een nuttige website en soms om broodje-aap-verhalen te ontkrachten.

Oerwoud

Met name dat laatste was een persoonlijke drijfveer voor Erik Jansen, die met het initiatief begon uit idealisme. ‘Maar liefst 84 procent van de mensen die naar een dokter gaat, zoekt eerst op Google naar medische informatie. Maar daar kom je van alles tegen: gesponsorde informatie, regelrechte onzin, vreselijke fora waar alleen maar wordt gefoeterd én betrouwbare informatie. Internet is een enorm oerwoud. Als ik richting kan geven in het oerwoud en patiënten alvast doorverwijs naar de juiste informatie, is er al veel gewonnen. En zeggen dat het helemaal niet gek is om met zo’n kwaal naar je huisarts te gaan, is ook een advies.’

Volgens Jansen, momenteel waarnemend freelance huisarts, is het initiatief beslist niet gemaakt om een sluitende diagnose te stellen. ‘Daar is twitter helemaal niet voor bedoeld. Mijn schrikbeeld is dat patiënten op je spreekuur komen met een compleet telefoonboek aan prints met onbetrouwbare informatie. Maar stel dat een internetzoeker de juiste informatie heeft gelezen voor hij op het spreekuur komt, dan is dat juist een zegen voor de arts.’

Gratis

Jansen, die zelf geen twitterfanaat is (‘ik ben dit jaar pas begonnen toen ik na de verkiezingen in Iran in de gaten kreeg welke kracht het medium had’), hield op zijn eerste twitterspreekuurdag rekening met drie scenario’s. ‘De eerste mogelijkheid was dat het zou doodbloeden, dat er geen vragen zouden komen. De tweede optie maken we nu mee: met het beantwoorden van zo’n zeven vragen per dag is het prima te doen naast ons normale werk. En ja, het is gratis en dat moet het ook blijven. Twitter is immers ook een gratis dienst.’ Het derde scenario, ‘bezwijken onder het grote aantal vragen’, is onwaarschijnlijk, vooral omdat zich al hulptroepen hebben aangediend. Zo is er een sportarts die zich bij de huisartsen heeft gemeld om mee te doen, en ook uit andere medische hoeken is al belangstelling getoond om mee te werken. Erik Jansen: ‘Zo zie ik het ook voor me: het kan uitgroeien tot een community, die gedragen wordt door specialisten van verschillende disciplines. Nu doen we het er gewoon bij, maar het moet geen belasting worden.’

Scepsis

Hoewel de twitteraars uiteraard positief zijn (‘bij mijn huisarts kan ik pas over twee dagen terecht’) over het nieuwe initiatief, is er ook scepsis. Zo betwijfelt de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) of het wel een goed idee is, zo’n twitterspreekuur. ‘Wij zijn niet tegen het geven van advies via twitter, maar de grens tussen advies en diagnose is heel dun,’ vindt LHV-woordvoerder Fulco Seegers. Ook zijn er vragen over de veiligheid van twitter, want wie zegt dat er niet stiekem kwaadwillenden meegluren met allerlei persoonlijke vragen en kwalen?

Dat laatste is ook een bron van zorg voor Jansen. ‘Stel dat zich steeds meer specialisten aanmelden om te helpen, hoe weet je als patiënt straks nog dat je echt antwoord krijgt van een gediplomeerde arts? Dat moeten we goed regelen.’ Met het zuinige oordeel van de LHV kan hij overigens niet zoveel. ‘Het is vrij conservatief gedacht. Wij willen ook geen diagnose stellen, maar meer richting geven.’

Lage drempel

Interessant is de rode draad in de vragen van de twitteraars. Naast uiteraard de informatiehonger over de Mexicaanse griep valt het de huisartsen op dat er relatief veel vragen van mannen komen over geslachtsdelen. ‘Het lijkt erop dat veel mannen een fysiek bezoek aan de huisarts een te hoge drempel vinden. Via twitter durven ze dus wel wat ze blijkbaar bij hun eigen huisarts niet durven. Het zal met de anonimiteit en laagdrempeligheid te maken hebben. Ik denk trouwens dat de SOA-stichting dergelijke signalen ter harte zou moeten nemen.’

Jansen vindt twitter sowieso een interessant medium, dat wel eens zou kunnen uitgroeien tot een marketinginstrument voor zorgaanbieders. ‘In de Verenigde Staten zijn ze al veel verder met sociale media, er schijnt zelfs een arts te zijn die geen patiënt meer ziet. Maar stel dat een twitteraar hier een berichtje plaatst met de strekking dat hij niet goed is behandeld in een ziekenhuis, en er volgen talloze berichten met dezelfde boodschap, dan moet je daar wel iets mee als ziekenhuis.’

PS: Uit het leven van de verslaggever gegrepen: om 00.05 uur een vraag getwitterd over allergie van mijn dochtertje in verband met aanstaande griepprik. Eerder op de dag zeggen GGD, huisarts en RIVM telefonisch het antwoord niet te hebben. Ze verwijzen telkens naar elkaar door. Via tweetspreekuur volgt het (geruststellende) antwoord binnen tien minuten…

Zelfmanagement 2.0

Zelfmanagement  2.0  gaat over de verbinding tussen zelfmanagement en eHealth.
Zelfmanagement is kortweg het kunnen nemen van de eigen regie. EHealth is gebruik van ICT in de zorg. eHealth is een belangrijke instrument om het zelfmanagement van patiënten ondersteunen. (Zelfmanagement 2.0)

Door de ontwikkelingen rond eHealth nemen de mogelijkheden toe voor patiënten om meer eigen regie te houden.
Patiënten kunnen hun eigen dossiers bijhouden zodat ze goed zicht houden op hun afspraken, hun medicijngebruik, de afspraken met de verschillende zorgverleners, het verloop van de aandoening en hun leefstijl. De patiënt kan zijn eigen tijd indelen en kan zich goed voorbereiden op een bezoek.

Zelfmanagement door eHealth moet wel gefaciliteerd worden. De patiënt moet de middelen krijgen om de regie in handen te nemen. Belangrijke instrumenten zijn het keteninformatiesysteem met zelfmonitoring functies, een patiëntenportaal om verschillende diensten samen te brengen en een persoonlijk gezondheidsdossier om gezondheidsinformatie in op te slaan en te beheren.

Misschien nog wel belangrijker is de benodigde cultuuromslag. De zorgverlener als coach, de patiënt als medebehandelaar. De patiënt centraal, maar nu echt.

Download de visie in pdf formaat.

U kunt de antwoorden zelf invoeren, opslaan en verwerken tot een aantal overzichtelijke grafieken die de ernst en het verloop van de ziekte in kaart brengen. Zie de demo >>

U kunt ze meenemen op een volgend consult met de reumatoloog of per e-mail naar de behandelaar sturen. De Reumamonitor is ontwikkeld door de Reumapatiëntenbond in het kader van zelfmanagement in samenspraak met reumatologen, -verpleegkundigen en -patiënten.

Lees de ervaringen van Manon met de reumamonitor.

Zelfmanagement is een ruim begrip. In het Chronic care model  wordt zelfmanagement als volgt omschreven:

“Het individuele vermogen om goed om te gaan met symptomen, behandeling, lichamelijke en sociale consequenties van de chronische aandoening en de bijbehorende aanpassingen in leefstijl. Zelfmanagement is effectief wanneer mensen in staat zijn zelf hun gezondheidstoestand te monitoren en de cognitieve, gedragsmatige en emotionele reacties te vertonen die bijdragen aan een bevredigende kwaliteit van leven.”

Zelfmanagement in bovenstaande betekenis vraagt om gezamenlijke verantwoordelijkheid en samenwerking in de zin van een gelijkwaardig partnerschap van patiënt en professional, het zogenaamde participatiemodel.